有一个双下肢截肢的兄弟跑去百度截瘫吧发一帖子：原来以为截肢和截瘫一回事儿，觉得自己已经足够足够惨了，来到这里才发现......
在刚受伤那几年有时在电视上看到双腿截肢的朋友，会下意识的摸摸自己的腿暗自庆幸自己还有腿，觉得那些朋友所处的境地比之自己更加凄惨艰难！
这兄弟的口气不言自明，轮友们的回帖如下。
轮友甲：至少我们看着完整.
轮友乙：是不一样啊！不过有总比没的好。
我咬着牙也回一句：至少我们一眼看上去不那么惊心，我们更“好看”。
轮友丙：就因为惊心截肢的出来乞讨很多人给钱，就因为不惊心截瘫的乞讨人家说你是假乞丐。
我这话说着心虚，这么多年早已明白我们想活下去更难！事实是有腿的不如没有的，截肢的朋友只要能装假肢的，还是可以走路的；重要的是脏器功能不会受影响，而截瘫半截身子都失去了功能！截肢的朋友性功能和二便都应该还好，而性对截瘫是难言之痛，人有很多的兴趣，性只是其一，心大的倒可以无视。倒是这二便真让人头疼！说是年复一年日复一日为二便劳碌忧思亦不为过!
九三年夏天刚动完了手术,为我动手术的陈医生来查房。陈医生四川人，长得却像山东人五大三粗。他看着我导尿的管子，操着浓重的四川口音说：“小伙子，以后你下半辈子就要和大小便作斗争喽！”当时对这话深不以为然!吃喝拉撒睡天生就会，还斗争个啥？后来的二十多年印证了陈医生的话！从小伙儿到大叔一路走来还好我没有败下阵来，与二便的斗争继续进行时！
做这种比较没有歧视也没有嘲笑，有的只是自嘲式的苦中取乐，有羡慕但绝没有嫉妒和恨，截肢的兄弟和轮友们一笑过后也互致祝福。残疾不论何种不论轻重从心理上讲都是一样的痛苦，但从生理上讲谁更适合生存，就各有各的不同了。
脊髓是中枢神经，大脑指挥全身运动和大小便都是通过脊髓传导的；人的皮肤和内脏感觉也是通过脊髓传导到大脑的。由于外伤（我知道的多数是坠落伤及车祸所致）、患病（比如椎间盘突出
、脊髓囊肿之类的手术造成的后遗症）脊髓受到损伤，就会中断脊髓神经的传导功能。
脊髓损伤后会造成运动、排便、感觉、排汗、呼吸、性功能等多种障碍，会发生褥疮、尿路感染、肺炎、痉挛、幻肢痛、骨质疏松等多种并发症。并发症治疗延误或不当又会造成肾功能损害、败血症、深静脉血栓而威胁生命。因此，脊髓损伤者必然会遭受各种身体障碍和并发症的折磨，非常痛苦！
更让人绝望的是脊髓损伤后无法再生和修复！打个比方脊髓好比主干的光缆，光缆断了精彩自如的网络世界将戛然而止；脊髓断了，横断面以下的身体特别怪异，它还在那儿但所有权早已不属于主人所有，它听命于谁只有天知晓！这就是截瘫——可怕的梦靥一般的两个字！
上面说的这些诸般苦，我唯一没有经历的就是强痉挛。因为我脊髓神经断得彻底，损伤平面下没有任何知觉，也就感觉没有腿一样，自然不会痉挛。强痉挛的苦听病友们说起过，痛到深处好想拿刀砍掉自己的腿。
而且如果损伤部位高的话，比如颈椎痉挛发作的时候更是苦不堪言！感觉所有的脏器都被收紧了，呼吸都困难！后来听一位学医的病友说，就是肌肉紧缩压迫到肺部，自然呼吸不畅。不过有痉挛的轮友肌肉萎缩的状况要好得多，有一形象说法有痉挛的叫硬瘫没痉挛的叫软瘫。
我看过一个统计数据，咱们国家有脊髓损伤者超过万人，还在以每年大约8万人速度在增加。这些不幸的兄弟姐妹多数是交通事故、工伤事故的受害者。在不少的截瘫群聊过，从中可以得到一个大概的结论：认定为工伤的、拿到赔偿的只占很少的比例。
境遇最好的轮友就是认定为工伤的，这很容易理解，拿到了足额的赔偿金，每月还有不菲的工资，衣食无忧经济上相对宽裕，大家笑称这是截瘫中的贵族。
次之的是没有认定为工伤，但拿到了赔偿金。此族若精打细算又坚持锻炼爱惜身体，生活又没有大的变故，虽是坐吃山空但生活总还过得去的,他们应该是截瘫中的平民一族。
剩下的就是和我一样的大多数——既没有认定为工伤又因为种种原因拿不到赔偿金的脊髓损伤者，一个欲哭无泪默默无闻艰难谋求生存的群体，其背后是一个个摇摇欲坠的家庭。不健全的用工制度、保险制度、车祸、医疗事故造就了我们这个群体，我们应该被叫做欲哭无泪族。身体都这样了还拿不到一点补偿，只能是欲哭无泪。经常有车祸受伤的轮友发狠：把我撞成这样就不管了，我要找到他（车祸肇事者）算账！可现实的情况是爬都爬不动，下床都费劲。
我族几乎全靠家里供养！我族也有自强模范，但那是极少数！也经常耳闻目睹有的轮友为挣少的可怜的钱得了褥疮或熬坏了身体。心惊之余暗想老实实待着甭长病就挺好了，咱可别做金钱的奴隶。这观点经不住推敲，说白了是懒人的思维：一老老实实待着并不能确保不生病；我属于有饭吃老老实实待着的，可病还是会隔三差五找上门来。
脊髓损伤所带来的身体的变化有些是不可逆的，你眼睁睁的看着但你扭转不了，比如肌肉的萎缩。二有饭吃的还能老老实实待着，没有饭吃怎么待？只能拖着病体自己找饭吃！耳闻目睹这样的轮友，只能感叹一声：生易死易活着不易！
这一族怎么看也是家庭的拖油瓶，而且油瓶大的吓人重的也吓人！负重而行的亲人们注定要步履维艰！也许走到某个阶段油瓶被扔掉就是必然了，不然拖油瓶的就要被累死了！
我族是最需要帮助的！极少有家庭能够承担得了这样的重负！有轮友被家人忍痛舍弃，有伤不治有病不看，任其自生自灭。原因只有一个，家庭早已被拖垮！截瘫病人遭遗弃虐待也时常见于报端，个中惨状，不忍直视！
残疾苦，残疾中的截瘫更苦，截瘫中的无泪一族最苦！理应得到国家更多的救助。救助无非两个层面，一是物质方面的，二是精神方面的。
现行的社会救助是低保,力度更大一点的是特困人员救助。大部分的轮友都是符合加入的条件的，但这方面的救助是远远不够的！这两样救助都没有把重度残疾人士（截瘫是重残中的重残）单列出来，也就是说和同样享受这两项政策的其他群体，重残人士没有得到什么特殊的救助。尤其脊髓损伤的朋友后期的治疗护理都是终身的，花费也是巨大的。
当然入了低保的重残的兄弟姐妹都可以申请两项补助：一个是残疾人的生活补助，一个是残疾人的护理补贴，这两项别的地方我不知道，在我们这儿今年每月各是一百块钱，以前各是六十元。大家都戏称这点钱不够换尿管的，确实如此，如果是间歇性导尿的话，一天需要四到六个导尿包（一个一次性导尿包十元左右）。即便造瘘的话，一个月也要元左右。这点救助对于一个没有任何收入的无泪一族根本无法保证其生存。
我个人觉得社保的福利救助政策急需要更加细化，重度的残残人和享受救助的其他群体要区别开，不同种类不同程度的的残疾也要区别开，比如脊髓损伤的残疾人也要分出个三六九等，只有这样最需要救助的群体才能得到最急需的救助！而不是人人均沾毛毛雨，结果都无关痛痒。
还是数据说话，下面摘录的是每日财经网六月八号的一篇文章，文章太长，只摘录了几个省的数据。
据悉，全国低保标准中，东部沿海较高，中部次之，西部较低；上海市的低保标准最高，达到/月，河南省的低保标准最低，城乡分别为/月和/月。那么低保年每月多少钱呢？最新各地低保标准又有什么变化呢？
说明：本文的低保标准为各省市的平均标准，如有不符，以当地标准为主。本文数据来源于各省市民政局网站。
低保年每月多少钱？因为地区发展不平衡，每个省市的低保标准存在一定差异。最新各地低保标准：
上海
年4月1日起，调整提高城乡居民最低生活保障标准，从每人每月元调整提高到每人每月元。
北京
截至年12月，北京市城乡低保共有7.6万户、12.68万人，其中城市低保对象约4.72万户、8.02万人，农村低保对象约2.88万户、4.66万人。年北京市调整社会救助相关标准，城乡低保标准由家庭月人均元调整至元，城乡低收入家庭认定标准调整由家庭月人均元调整至元。这是北京第二次提高低保标准，新标准于今年1月执行。
广东
广东省年低保发放标准：
第一类地区：每人每月城镇和农村低保最低标准均为元;
第二类地区：每人每月城镇和农村低保最低标准均为元;
第三类地区：每人每月城镇和农村低保标准均为元;
第四类地区：每人每月城镇和农村低保标准分别为元、元。
第一类是：广州市、深圳市;
第二类是：珠海市、佛山市(含顺德区)、东莞市、中山市；
第三类是：惠州市、江门市(不含台山、开平、恩平市)、肇庆市(不含所辖县);
第四类是：汕头市、韶关市、河源市、梅州市、汕尾市、阳江市、湛江市、茂名市、清远市、潮州市、揭阳市、云浮市、江门列入三类地区以外的市、肇庆市所辖
贵州
贵州省城市低保平均标准提高到元/月,其标准划分为3个档次。
第一档：贵阳市各区、贵安新区，每人每月元；
第二档：贵阳市三县一市、六盘水市各县（区、特区）、麻江县，其余各市（州）的县级市（区）、市（州）府所在地周边经济开发区，每人每月元；
第三档：其余县每人每月元。
全省农村低保平均标准提高到3元/年，其标准划分为3个档次。
第一档：贵阳市除南明区和云岩区以外的8个县（市、区）、贵安新区，每人每年元；
第二档:六盘水市各县（区、特区）、麻江县，其余各市（州）的县级市（区）、市（州）府所在地周边经济开发区，每人每年元；
第三档:其余县，每人每年元。
四川省
城市低保标准为.7元/月，其中成都/月
农村低保年标准为.8元/年，其中成都.1/年
重庆市
城市低保标准为元/月，较上年增加40元。
农村低保标准为元/月，较上年增加70元。
陕西
城市低保标准：各地现行标准上提高15元/月以上。
农村低保标准：元/年
甘肃
城市低保标准为元/月，较上年提高8%。
农村低保标准为元/月，较上年提高22.6%。
以上数据摘自每日财经网，从中可以看到一种特色，即便现在不多的救助，也存在着城乡和地域的差距。不管是低保还是特困人员救助，地域和城乡的差异是很大的，省与直辖市不一样，省里的各地市又不一样，市下面的各个县也不一样，就算一个县也是有城乡之别的。
脊髓损伤所带来的并发症，不会因为地域和身份的不同而厚此薄彼。比如并发症不会因为一个轮友太过贫穷而不去伤害他，相反贫困地区的病友们因为众所周知的原因：文化水平低、收入低、医疗条件极差等等，更容易遭受并发症的困扰折磨。如此看来不发达地区的病友们应该得到更多的帮助才是，但实际情况恰恰相反！
除了地域还有城乡的差异！这两种差异差得不是一星半点！不是嫉妒发达地区和城镇的’轮友们得到的救助多，对重度残疾群体的救助总体水平是偏低的，发达地区城镇的轮友们也应该得到更多救助。想表明的是不发达地区和农村的病友们得到的救助太少！同命不同价的事情听到了太多，像交通事故的赔偿。好在有的地方已经取消了城乡的差异，比如北京！点滴的进步也是进步！值得点赞！
面对这样的观点也许有人会说：“发达地区生活水平高物价高花销大，农村和不发达地区......”这是典型的流氓无赖加混蛋的逻辑！别人的生活水平低，那为什么不允许别人的生活水平稍微的提高那么一点儿？至于物价的高低花销的大小，在这个网购的年代更不是问题了。
如果面对这个社会上最最弱势的一个群体，能够做到一视同仁不再有城乡和地域的差异，那值得相拥而泣！相拥哭泣不是因为多了那么一点人民币，而是因为我们这个社会距离文明，公平，正义，又进了大大的一步！
看过一些介绍欧洲美国日这些发达国家的残疾人的福利救助制度，不说他们的好坏，如果一个残疾人士看到那些政策会心向往之。感兴趣的朋友们可以去找度娘度娘看起来很公平的。千万不要再说我们的财力达不到，我们的经济发展水平还不够，等等等等这些话。我们是世界第三的经济体，就我们国家现在的财力应该做得更好，也相信以后会更好！
看到这里也许又有人会说我们已经很不错了，想想十年之前，残疾人能得到什么帮助？就是服这样的同志，喜欢摆事实讲道理的同志。大概七年前，我刚入低保的时候每月70元，还没有重度残疾的两项补助，但我已经是觉得很好很好了，因为在此之前低保每月才二三十块钱。说得对的确是进步了！可是你想一想，我们与别人的差距够大，如果我们还以蜗牛的速度前行，怎么缩小差距？
至于精神层面的救助不是送美女帅哥，如果能帮助残疾人更轻松更自由地融入社会，这就是精神层面最好的救助！能不能善待残疾人这个群体是一个社会文明程度的标尺！比如无障碍通道能不能做的更快更好更普及；残障孩子的入学能不能有个更好的学习环境；残疾人的就业扶持能不能更细化，力度能不能更大；政府公职人员录用残疾人比例能否提高一下？
每年的残疾人日都会大费周章的宣扬几个典型，但持之以恒的告知民众预防残疾的知识应该更为迫切一万倍！就我个人的经验，告知刚受伤的轮友们脊髓损伤并发症的预防知识，是关乎他们命和运的大事善莫大焉！刚刚过去的9、5“世界脊髓损伤日”大媒体的报道几乎没有，我们的直接领导机关——残联对这个日子好像也没有多少声音发出。
絮絮叨叨说这么多，无非想说明一点：截瘫苦，截瘫中的无泪一族更苦！应该加大对这个群体的福利救助，更应该给他们就业方面的培训指导，千方百计增加他们工作的机会。时不我待，那些苦苦支撑濒临崩溃的截瘫家庭随时都会垮掉。一棵稻草会压垮一匹骆驼，而一丝温暖的曙光也会给人无限的希望！期待着这曙光能快点到来！！
来自外界的帮助是我们急需的，但我们自身的努力更为重要！有办法有能力就力所能及的挣点钱。即便被亲人养着，也要坚持适当的锻炼，再而培养自己的兴趣，热爱属于自己的生活，把自己的笑脸展现给爱自己的亲人们！我们在这个世界上的每一天每一分钟都是弥足珍贵的！
下面的几首诗词在病友之间流传甚广，早就想把它发在
